A História do Gustavinho Henrique

Quando completei 27 semanas de gestação tiveram que me internar pois após uma ultra detectaram que minha placenta havia amadurecido mais do que o normal e envelhecido muito,chegando ao grau III de maturidade e não tinha quase nenhum liquido amniotico mais. Meu bebêzinho poderia morrer a qualquer momento.
Meu bebê prematuro nasceu de 28 semanas pesando 2,225 kg e 44 cm de parto cesárea. Nasceu grande pelo tempo de gestação mas precisou ficar na UTI Neonatal por causa do seu pulmãozinho que ainda não estava amadurecido.
Doeu muito não poder pegá-lo assim que nasceu. Ver o meu pinguinho de gente através da incubadora, rodeado de fios, sondas, monitores, usando tubo, cpap, hood (mecanismos para ajudá-lo a respirar) foi desesperador.
Vê-lo com cateter venoso, vê-lo fazer transfusão de sangue acabava comigo,me fazia sofrer mais do que tudo nesse mundo.
Ele ficou na UTI exatamente 8 dias. Um período tão curto e ao mesmo tempo tão intenso. O mais intenso das nossas vidas, capaz de nos mudar por fora e sobretudo por dentro.

Durante os 6 primeiros meses do meu filho, percebi que o sistema respiratorio, sistema nervoso, pele e olhos dele,apresentava alguns sintomas que para mim não eram normais. Primeiro a pele dele vivia vermelha,coceira o tempo todo,urticaria,dermatite principalmente entre as dobras do braço. Ele tambem tinha muita irritabilidade ao dormir, perda de sono, não dormia 30 minutos direto, acordava o tempo todo. Os olhinhos dele viviam lacrimejando, vermelho, com circulos escuros em volta. O nariz escorria o tempo todo, espirrava, tossia, tinha crises de bronquite, chiava muito o peitinho, vivia gripado com a respiração muito dificil. Mas o que me deixava com a certeza que algo estava muito errado era o peso que nao aumentava de jeito algum.

Após diversos episódios de ir a hospitais por causa de incansáveis vômitos,chiados no peitinho,narriz escorrendo,tosse,rouquidão e até algumas vezes febre, sempre, após exames de sangue e de RX ,os médicos me diziam que ora era pneumonia,ora bronquite/bronquiolite e vivia tacando nele antibioticos fortes.
Marquei um Pneumologista e ele percebeu, assim como eu, que estava tudo muito estranho realmente e que todas as radiografias batidas do meu filho, nenhuma(pasme!)apresentava Pneumonia. Meu filho tomou altas doses de remedios fortíssimos atoa.
Ele passou um remedio pra sugar todos esses antibioticos e depois mandou que eu desse o Singulair Baby(um remedio super caro,mas que pra mim foi uma benção;serve para crises alérgicas). Compramos 3 caixas e ele tomou direitinho.
As crises pararam um pouco, mas a irritabilidade,perda de sono,tosse,coceiras,não.

Assim que ele completou 6 meses introduzi novos alimentos a ele aos poucos.
Papinhas salgadas,doces e aí um belo dia resolvi dar Mucilon com leite Ninho. Bom...ele vomitou tudooo na mesma hora. Não inchou,não aconteceu nada,apenas o vômito.
Tentei mais umas 2 vezes em outros dias e aconteceu o mesmo. Dava biscoitos e comecei a perceber que ele ficava muito vermelho principalmente ao redor da boca e extremidades(olhos,orelhas..).Estranho,pensava eu.

Com 7 meses levei ele a uma festa junina de familia e minha tia perguntou se eu nao queria dar a ele canjica. Na terceira colher percebi que os labios dele incharam muito, mas muito mesmo e foi piorando,piorando,piorando parecia aqueles lutadores de boxe quando tomam um soco bem dado na boca. Corremos pro hospital, aplicaram anti-histamínico e ele aos poucos foi melhorando,melhorando... a medica disse que provavelmente era alérgico ao leite e mandou que eu conversasse urgente com o pediatra dele.

Fiz os exames e infelizmente os resultados foram extremamente altos no leite, soja, ovos, morango,banana, corantes. ( Caseína altíssima, Alfa e Beta tb)
É muito dificil alimentá-lo, é a minha luta diária, pois nem a soja ele pode, e a soja é uma grande aliada a alérgicos ao leite né...frutas tb ele está começando a sensibilizar,e ele ama tanto...

No dia 20 de outubro do ano passado,sete dias antes dele fazer 1 aninho, aconteceu algo que até hoje me emociono ao contar e que mudou a minha vida completamente.
Gustavo teve 2 paradas respiratórias por contato ao leite. Eu disse,contato. Ele nem chegou a tomar.

Meu outro filho de 6 aninhos,estava bebendo Nescau e o Gutinho derrubou o copo e tomou um banho de leite. Confesso que sabia da gravidade do caso dele mas quando ingerido,pelo contato não sabia que era tão grave. Peguei ele rapidamente, dei um banho, ele não parava de chorar,ele inchou,inchou,inchou muitooo,rosto inteiro,os olhinhos ficaram bem pequenos,estava com o corpo,rosto todo muito vermelho,passado uns 5 minutos ele nao tinha mais voz pra chorar,eu dava o anti-histamínico pra ele e ele botava pra fora,pois a glote dele estava fechando e ele estava entrando em choque anafilático.

Deram adrenalina nele,cortisona,ranitidina,hizina,aiiii tanto medicamento,pensei que ia perder meu filho,meu bem precisoso,a minha vida e isso não desejo pra ninguem. É doloroso demais ver seu filho,seu bebêzinho correndo risco de morte por causa de uma grave alergia alimentar. Eu dou a minha vida pela dos meus filhos. Eu sequer passo o leite perto dele. Eu peguei um trauma em manusear leite.

Hoje ele tem 1 ano e 10 meses, pesa 11 kg, 95 cm.

Ele só pode tomar Neocate e nao consigo entrar no programa do governo que fornece esse leite de graça pq meu esposo é militar e meu filho tem Golden Cross. Compramos com muito sacrificio.

Esta semana corremos pro hospital pq ele inchou a boca e ficou com o corpo muito, mas muito cheio de placas vermelhas, parecia até rubéola. Mas foi constatado que era alergia alimentar. Não sabemos se foi com picolé de uva, ou a papinha de mamao,laranja e maçã.

Tenho um pedido de novos exames que farei esta semana, justamente pra rastrear se ele ficou alérgico tb a essas frutas já que antes ele não era.
A alergia dele é tao alta que a reação é na hora que ele come ou toca no alimento. Ele toma muitos remedios.
Preciso mudar de médicos, mas não conheço nenhum bom e aqui no RJ não tenho contato com nenhuma outra mãe que esteja nesta luta, que possa me ajudar.



Sintomas diários que comprovam a Alergia Alimentar Múltipla:

*Sono Picadinho,
*cansaço, chiadinho no peito, bronquite
*irritabilidade no sono,
*orelhas super cortadas,
*vive cheio de placas vermelhas pelo corpo todo,
*barriguinha estufada,
*pele muito áspera,
*dobras dos braçinhos sempre muito vermelhas e machucadas,cortadas,
*assaduras enormes e vermelhas,
*Cocô amolecido na maioria das vezes,
*se coça muito, o tempo todo.

Alergia Alimentar

Qual a frequência da alergia alimentar?
A alergia alimentar atinge cerca de 1-2 % da população geral nos países industrializados e mais de 8% das crianças. O número de indivíduos com reacções graves de causa alérgica, após ingestão de alimentos, tem vindo a aumentar.
As reacções a alimentos poderão não ter uma causa alérgica, designando-se então como reacções alimentares adversas.

Como se manifesta a alergia alimentar?
A alergia a um determinado alimento origina, habitualmente, o aparecimento dos sintomas poucos minutos após a ingestão. Estas reacções denominadas imediatas podem atingir a pele e mucosas, as vias respiratórias, os sistemas gastrointestinal e cardiovascular de uma forma isolada ou combinada. Surgem, assim, manifestações de urticária, angioedema, rinoconjuntivite, asma e choque anafiláctico.

As manifestações clínicas de tipo imediato mais frequentes são a urticária, o angioedema, e a síndrome de alergia oral. As reacções anafilácticas são mais raras. Assumem, no entanto, uma importância primordial já que se desencadeiam muito rapidamente, colocando em risco a vida do doente quando não tratadas de forma imediata e adequada. Outras manifestações de alergia alimentar incluem reacções retardadas que ocorrem em doenças como a dermatite atópica e a enteropatia ao glúten. São mais difíceis de diagnosticar porque, muitas vezes, decorre muito tempo entre a ingestão alimentar e a ocorrência dos sintomas.

As manifestações clínicas de alergia alimentar variam com a idade. Na infância, a forma de apresentação mais frequente é a dermatite atópica. O leite, ovo, frutos secos, soja, trigo, peixe e marisco são os alimentos mais frequentemente envolvidos. Em contraste, no adulto são habituais as reacções imediatas, e para além da sensibilização a frutos secos, peixe e marisco, a reactividade a alimentos de origem vegetal é relativamente comum.

A síndrome de alergia oral caracteriza-se pelo aparecimento de angioedema e prurido dos lábios, língua, palato e laringe quando o agente causal, habitualmente um fruto fresco ou vegetal, contacta com a mucosa oral do indivíduo alérgico. Na sua maioria, os doentes estão sensibilizados a pólens. Um exemplo é a polinose a bétula/vidoeiro e síndrome de alergia oral após ingestão de maçã ou avelã. Esta sensibilização múltipla e simultânea deve-se à existência de reactividade cruzada a certas proteínas com estruturas similares que ocorrem, naturalmente, em plantas de diferentes origens.

A urticária caracteriza-se, sobretudo, pelo aparecimento de comichão e erupções cutâneas de diversos tamanhos, em zonas de pele vermelha.As manifestações gastro-intestinais na alergia alimentar mais frequentes são as náuseas, os vómitos, as cólicas abdominais e a diarreia.As reacções anafilácticas caracterizam-se pela ocorrência de sintomas envolvendo simultaneamente os sistemas cutâneo-mucoso, respiratório, cardiovascular e gastro-intestinal.

Em alguns países a ingestão de amendoim é a causa mais comum de reacções fatais. Quantidades mínimas deste alimento podem ser suficientes para induzir reacções anafilácticas em indivíduos sensibilizados. A ingestão acidental inadvertida pode ocorrer, particularmente, por contaminação durante o processamento industrial de outros alimentos.

Como se faz o diagnóstico de alergia alimentar?
O diagnóstico de alergia a alimentos é fundamentado, em primeiro lugar, na história clínica. Contudo, se existem casos em que a relação causal com a ingestão de determinado alimento é evidente, noutras situações esta relação não é clara. O preenchimento pelo doente de um diário alimentar completo, bem como a descrição das actividades diárias, durante um período de tempo relativamente longo, pode ser essencial para evidenciar qual ou quais os alimentos suspeitos.

Em certos casos, determinados alimentos só originam a ocorrência de sintomas de alergia alimentar quando o doente realiza esforço físico, após a ingestão dos mesmos. Muitas vezes os doentes identificam os alimentos responsáveis pela ocorrência dos sintomas deixando definitivamente de os ingerir. Esta atitude habitualmente não acarreta consequências indesejáveis tratando-se de alimentos isolados.

Contudo, e particularmente nas crianças, a adopção de dietas demasiadamente restritivas poderá acarretar défices nutricionais. É fundamental que o diagnóstico de alergia alimentar seja estabelecido por um Imunoalergologista. Quando necessário, o aconselhamento para manter uma dieta nutritivamente equilibrada será também orientado por um nutricionista. A interpretação dos resultados dos testes cutâneos de alergia e das determinações sanguíneas de IgE específica exige experiência e perícia. Um teste cutâneo positivo a um determinado alimento não implica, necessariamente, ocorrência de alergia.

Crianças com história de alergia a um determinado alimento podem desenvolver tolerância, isto é passar a poder ingeri-lo,mantendo reactividade cutânea a esse alimento. Por outro lado, um teste cutâneo negativo não permite excluir peremptoriamente o diagnóstico de alergia alimentar. Alguns alergenos alimentares podem ser destruídos durante a preparação de extractos comerciais, conduzindo a testes cutâneos falsamente negativos. Torna-se, assim, também necessária a realização de testes por picada utilizando o alimento fresco.

O teste de provocação oral que consiste, basicamente, na ingestão de quantidades crescentes do alimento suspeito poderá ser necessário para estabelecer o diagnóstico definitivo de alergia alimentar. A execução deste teste não é isenta de riscos, devendo ser sempre efectuado por Especialista experiente, em ambiente hospitalar e vigilância ao longo de pelo menos 24 horas. Para além do seu papel no estabelecimento do diagnóstico de alergia alimentar constitui também um método de avaliação do desenvolvimento de tolerância, no acompanhamento a longo prazo deste doentes.

Alergia alimentar e reactividade cruzada
Para além da alergia respiratória a pólens, associada a alergia alimentar a frutos e vegetais, outras sensibilizações podem ocorrer para alergenos inalados e ingeridos. Por exemplo, a asma e rinite a ácaros pode associar-se a alergia alimentar ao caracol e/ou marisco. Proteínas comuns, existentes nos alimentos e partículas inaladas, explicam a ocorrência de reactividade cruzada. Num mesmo grupo de alimentos pode verificar-se a existência de reactividade cruzada, pela ocorrência de alergia a proteínas de estrutura semelhante. As proteínas dos peixes constituem um exemplo e explicam a extensa reactividade cruzada entre espécies distintas.

A educação do doente com alergia alimentar
Uma vez estabelecido o diagnóstico de alergia alimentar, o doente é aconselhado a evitar o(s) alimento(s) responsáveis pela ocorrência dos sintomas. É importante salientar que para além de ingeridos na sua forma natural, determinados alimentos são utilizados como ingredientes. Assim o doente alérgico deve habituar-se a consultar os rótulos das embalagens de todos os produtos que consome. A identificação do ingrediente proveniente do alimento a que é alérgico evitará um consumo inadvertido e a ocorrência de uma reacção que poderá ser grave.

A maioria das alergias alimentares resolvem-se até à idade escolar. Exceptuam-se alguns grupos de alimentos tais como os frutos secos, peixes e mariscos. Se a alergia alimentar surge na idade adulta é menos provável o seu desaparecimento. Nas reacções anafilácticas o tratamento imediato é imprescindível. O doente deve ter a noção de que mesmo tomando todos os cuidados, uma ingestão acidental pode ocorrer. Em casos seleccionados a prescrição de adrenalina para auto-administração poderá estar indicada.

Autora: Dra. Isabel Carrapatoso

Novas indicações de médicos! Oba!!!

César Junqueira e Sheila Pércope, ambos da UFRJ.

Amamentação = Verdadeiro Amor.

Amamentar é fundamental, ainda mais para uma criança alérgica. 

Crianças alérgicas amamentadas curam mais rápido, pode até não existir ainda um artigo científico publicado mas é isso que vejo nas diversas famílias que acompanho. Existem milhões de relatos positivos comprovando isso. 

Muita muita muita muitas dificuldades.

Ser mãe de "Neocate" não é fácil. Hoje é praticamente inviável para a maioria da população brasileira custear a compra das latas e depender do governo, do nosso país.....

Essa fórmula ele só aceita se eu colocar na comida...não aceita em sucos e nem em vitaminas. 

Não sei como dar entrada do Neocate na justiça aqui do RJ...

Preciso de orientações quanto a isso, pois ele precisa muito, é um direito dele e a gente tem comprado com muito custo. 

Neocate

A fórmula a base de aminoácidos livres não desencadea sintomas mas também não cura, o único tratamento comprovado para alergia alimentar é a dieta de exlusão do alérgeno.

Carta de uma mãe APLV a um pediatra.

"Prezado Doutor,

Sou profunda admiradora do seu trabalho, da sua história em defesa da amamentação, dos seus textos. Sou sua fã. De verdade.

No entanto, não posso esconder a profunda tristeza que sinto ao ler o que você já disse, mais de uma vez, sobre ter recomendado desmame de bebês com alergia às proteínas do leite de vaca (APLV). Me dá uma tristeza, um desânimo... Só eu sei... Eu vou te pedir uma coisa, doutor: repense. Eu sei o tamanho do meu atrevimento ao dizer isso. Já não sou profissional de saúde, sou uma mãe. Uma mãe APLV, ou melhor, ex-APLV, pois meu filho está curado há mais de um ano. Não pense que não me coloco no seu lugar, porque me coloco. Eu sou pesquisadora, embora não tenha, na minha área, o peso que você tem na pediatria. O que ocorreria se um leigo viesse me pedir para repensar algo sobre a minha especialidade? Não sei. Talvez não gostasse. Talvez repensasse. Realmente não sei.

Se o estímulo ao desmame é enorme entre crianças saudáveis, é maior ainda entre crianças APLV. Imagino que muitas tenham passado pelo seu consultório, não tenho ideia de quantas. Sei que sua experiência é enorme, mas eu gostaria de falar um pouco da minha e peço, por favor, que leia o longo texto que escreverei.

Eu tenho contato com centenas de mães com filhos APLV. Sim, centenas. Temos, há alguns anos, um grupo virtual de apoio às mães. Para ser mais exata, hoje somos 1691 mães. Muitas delas nunca nos relataram suas experiências, é verdade. Mas muitas outras, pelo menos a metade, participa ativamente do nosso grupo. Temos de tudo: mães ricas e mães pobres; mães muito bem informadas e mães pouco informadas; mães que querem amamentar e mães que não querem amamentar; mães que pagam 800 reais por uma consulta médica e mães que mal podem pagar o ônibus até o posto de saúde. Nosso objetivo? Apoio mútuo e informação.

Aprendi algumas coisas ao longo desse tempo. Muitas delas, aprendi estudando. Como tenho acesso a todos os periódicos pela minha universidade, eu leio bastante sobre APLV (e sobre amamentação também). No entanto, aprendi muito mais com as outras mães. Muito mais mesmo!

Não preciso dizer o que aprendi estudando, porque isso você já sabe. Prefiro contar o que eu aprendi com as mães, que passo a relatar abaixo:

1) Por melhor que seja o pediatra, APLV requer acompanhamento de um bom especialista. Na maioria dos casos, a melhor opção é um gastro. O problema é, infelizmente, encontrar um que entenda bem do assunto e, mais ainda, que apóie a manutenção da amamentação, se esse for o desejo da mãe. Eu, sinceramente, depois de tudo o que já vi e ouvi, só entregaria meu filho APLV aos cuidados de três médicos: César Junqueira e Sheila Pércope, ambos da UFRJ, e uma jovem médica pediatra de São Paulo, Barbara Seabra, mãe APLV, que humildemente foi buscar informação e apoio no nosso grupo quando se viu com seu próprio bebê alérgico a leite; Hoje ela entende muito do assunto, embora não seja gastro. Deve haver mais médicos que entendam da APLV e que apoiem a amamentação. Eu desejo demais que haja, mas eu não conheço. Sei de mães que cruzaram o país e uma que cruzou o Atlântico para vir se consultar com esses médicos.

2) Por melhor que seja o gastro, mesmo os que eu citei e que são da minha maior confiança, quem entende de dieta é a mãe. Deixando de lado casos de erros absurdos, como médico que manda a mãe tomar leite sem lactose ou leite de cabra (que acontecem muito mais do que deveria, veja este artigo: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-05822007000200002&lng=en&nrm=iss), o fato é que profissionais de saúde não têm como saber, excetuando-se o óbvio, o que tem e o que não tem leite, soja ou qualquer outro ingrediente. Nem eu sei mais. Meu filho está curado há mais de um ano e eu já estou desatualizada quanto a isso, porque não leio mais rótulos, não ligo mais para SACs. Já vi um caso gravíssimo de alergia, criança tratada em um dos mais importantes hospitais de São Paulo e sabe o que aconteceu? A nutricionista, com aval do pediatra, mandou colocar uma determinada marca de maltodextrina, que tem traços de leite, na fórmula de aminoácidos! A mãe confiou, não leu o rótulo e o resultado foi lamentável. Teria muitos exemplos semelhantes para dar.

3) Conheço dezenas de mães que, como eu, fizeram meses ou anos de dieta rigorosíssima. Eu fiz 15 meses de carne e 23 meses de leite (incluindo traços), cítricos e oleaginosas. Conheço várias que fizeram leite, soja e carne; outras que fizeram dietas ainda mais rigorosas, pois precisaram excluir ovo, glúten, frutas. Conheci até mesmo uma que passou meses com arroz e fórmula de aminoácidos. Sim, ela preferiu tomar a fórmula especial para poder amamentar seu filho! Eu acho que não aguentaria, mas ela aguentou. Cada um sabe seu limite, não é? Eu fiz a dieta sem dificuldade. Nunca sofri. As pessoas sofriam por mim, eu não sofria. Sei que há mães que sofrem, umas mais, outras menos. No entanto, ninguém pode decidir pela mãe se o sofrimento dela vai ser grande ou pequeno, se ela vai fazer a dieta direito ou não, se ela vai ou não vai aguentar. Isso só ELA pode saber. Eu ouvi de uma nutricionista que eu não iria aguentar e que meu leite não seria suficiente. Eu ri. Ainda bem. Porque eu poderia ter acreditado nela, mas mas eu preferi acreditar em mim! Minha vontade, quando meu filho fez dois anos sem nenhum tipo de leite exceto o meu, um touro com quase 15kg e 95 cm, embora ainda APLV, era voltar lá, para mostrar a ela a nossa “desnutrição”. Essas dezenas de mães, doutor, estão todas saudáveis. Nenhuma ficou desnutrida. Nenhuma. Nem aquelas que tinham dietas extremamente restritas. Eu me alimentava perfeitamente: no café da manhã e no lanche, pães caseiros, azeite, uma marca permitida de margarina, sucos, bolos caseiros sem leite, até pão de queijo sem queijo existe! No almoço e no jantar, arroz, feijão, aves (frango, pato, peru, avestruz), rã, coelho, ovos, todos os legumes e verduras. Isso desnutre alguém? Pois eu sequer perdi peso, e olha que ia ficar bem feliz se acontecesse! Meus exames foram excelentes durante todo o período, até melhores do que são agora, com colesterol e triglicéridos mais baixos. Algumas mães suplementam ferro e cálcio, mas eu confesso que não tive paciência para isso. E não tem tantos vegetarianos e veganos hoje em dia? Eles ficam desnutridos?

4) A dieta não é de simples manejo, mas também não é um bicho-de-sete-cabeças quando a mãe se sente apoiada e informada. Temos centenas de receitas no nosso grupo. De tudo o que você puder imaginar: bolos, brigadeiros, salgadinhos, tudo mesmo! Muitos deles sem leite, soja, ovo, carne e glúten. Eu sou um zero à esquerda na cozinha, mas botei a mão na massa, literalmente. Eu sou impaciente, mas aprendi a passar horas para fazer compras no supermercado, para ler todos os rótulos minúsculos e infames.

5) Meu filho tinha sangue nas fezes. Sangue MESMO, fralda cheia, visível. Nada de raios, não. Outra criança teve 10 meses de sangue oculto positivo. Outras mais tempo que isso. Casos graves, mas que foram acompanhados por médicos que acreditam que o poder de cura do leite materno é superior a qualquer deslize na dieta. E, obviamente, mães que desejavam amamentar e persistiam. Com dieta, com perseverança, essas crianças foram amamentadas por logo tempo e muitas delas já se curaram. Inclusive o meu. Inclusive a que teve 10 meses de sangue oculto positivo. Inclusive muitas outras que tinham alergias gravíssimas e cujas mães fizeram dietas rigorosíssimas.

6) Bebê APLV, amamentado. Criança com reação, médico “manda” suspender aleitamento e dar extensamente hidrolisado (que sempre deve ser a 1ª opção, segundo o Consenso Brasileiro de Alergia Alimentar, documento que deveria ser lido por todos os que tratam de crianças alérgicas) ou fórmula de aminoácidos. A mãe desmama uma criança doente; ela sofre, a criança, mais ainda. A criança faz 6 meses, começa a introdução dos sólidos, mas seu organismo não mais conhece proteínas inteiras e o resultado, ao receber o sólido, podemos imaginar qual é... De fato, não é uma nenhuma evidência, mas o que observamos é isso: a criança APLV amamentada pode até demorar mais tempo a ficar assintomática, mas a médio e a longo prazo, tudo é melhor, inclusive a tolerância aos sólidos. Continuando a historinha: a criança faz 8 meses e começa a engatinhar... Um espetáculo de traços de todos os alimentos no chão. A criança coloca a mão na boca... Imagine o chão de uma festa infantil... Ah, antes mesmo de aprender a engatinhar, ainda tem a tia com aquela boca que acabou de comer pão com manteiga direto na bochecha do bebê... O pai que bebeu leite... O irmão, o vizinho... Onde há mais “contaminação” pelo alérgeno? No leite da mãe ou em tudo isso que eu disse? Olha, o que eu conheço de criança APLV desmamada e cheia de reações mesmo em exclusividade de fórmula de aminoácidos... Desmamou, privou a criança do LM e de tudo o que envolve a amamentação, mas livrou a criança dos alérgenos? E nem falei de creche e escolinha. Você acha que vão separar utensílios como fazemos em casa? Que vão impedir que uma criança roube um biscoito da outra?

7) Em teoria, a criança com APLV desmamada tem fórmula fornecida pelo poder público. Tudo parece lindo e maravilhoso. Até o dia que o leite atrasa. O leite acaba. O leite, mesmo com liminar, não sai. Não conheço uma mãe cujo filho dependa de fórmulas especiais que nunca tenha passado por isso. Aí, aquele desespero, claro. Junta daqui, pede dali, compra no mercado negro, é enganada por golpistas... Conheço lugares em que as crianças passaram meses sem receber as fórmulas.

8) Já vi criança APLV com os mais variados sintomas, respiratórios, dermatológicos, já vi casos graves de refluxo, otite crônica, esofagite eosinofílica, proctite, enterocolite, hiperplasia nodular linfóide... Algumas já desmamadas quando se juntaram a nós, outras que desmamaram depois, mas muitas que mantiveram a amamentação, felizmente. Desmamou porque a mãe não aguentou a dieta? Perfeito, cada um tem seu limite e ele deve ser respeitado. Mas desmamar porque “fórmula de aminoácidos é a solução” e o “leite materno está fazendo mal ao bebê”, isso eu não aceito e não tem respaldo em evidências científicas... A mãe que quer amamentar costuma lutar por isso, mas ouvir de um médico que é preciso desmamar consegue destruir a segurança de muitas delas. Se o médico já na consulta do diagnóstico diz: “se não melhorar com a dieta vamos entrar com fórmulas especiais” ou “se você não aguentar a dieta”, pronto! Lá se foi a determinação de muitas mães! Eu, com meu filho sangrando bastante por 3 meses nunca ouvi nada disso. Se ouvisse, não me abalaria, porque eu estava determinada. Mas muitas mães ouvem e ficam arrasadas, fracassadas e aí tudo fracassa mesmo.

9) Os casos que você cita que recomendou o desmame eu, obviamente, não conheço. Não estou de forma alguma afirmando que foi um erro e não estou te criticando, mas preciso dizer que nunca vi caso que não melhorasse com ajuste na dieta e apoio e informação à mãe. Eu não chegaria aonde cheguei sem o apoio das minhas queridas companheiras, muitas delas amigas de verdade hoje em dia. Onde eu aprenderia que existe pão de queijo sem queijo? Como eu imaginaria que tem que separar a esponja? Como eu aventaria a hipótese de que há produtos de higiene infantis com proteínas do leite? Xampu, lenços umedecidos, sabonete, creme... Isso tudo e muitos, muitos outros detalhes.

10) Eu poderia escrever não apenas uma mensagem longuíssima como esta, mas talvez um livro com tantas histórias sobre APLV, mas não dá. Deixo, então, uma foto de mães e seus bebês APLVs amamentados. Todos mamaram por mais de um ano, exceto dois que ainda têm menos de 3 meses. Quase todas amamentaram por mais de 2 anos. Uma delas faz dieta de leite, soja e glúten há mais de 2 anos, pois suas gêmeas têm APLV. Eu também estou na montagem, no aniversário de 2 anos do meu filho, eu completando 22 meses sem leite. Ambos em dieta e felizes.

Com carinho e admiração,

Luciana Freitas"